Algemene informatie




Deze map is eigendom van:





patiëntensticker






Uw behandelend arts is: ________________________



Contactpersoon bij vragen of bijzonderheden

Casemanagers urologie SKB:
Annet Hesselink
Elske Penterman
Jolanda Spanjaard

Telefoonnummer: 0543 - 54 45 59



Bij verlies wordt de vinder verzocht contact op te nemen met de casemanager urologie van het SKB

Over deze folder
De uroloog heeft de diagnose kanker met u besproken. Deze diagnose roept bij de meeste mensen veel vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, de mogelijke onderzoeken en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet makkelijk om al deze informatie te begrijpen of te onthouden. Deze patiënten informatiemap (PIM) is bedoeld ter ondersteuning en bevat informatie om u (en uw naasten) zo goed mogelijk voor te bereiden op uw behandeling. Daarnaast kunt u hierin belangrijke telefoonnummers, handige websites, informatie over de rol van de casemanager, het multidisciplinaire overleg en andere zaken van toepassing op uw situatie vinden.

Wij vragen u deze patiënten informatiemap bij uw bezoek aan het SKB mee te brengen, zodat deze waar nodig aangevuld kan worden met informatie over een behandeling of onderzoek die op dat moment voor u van belang is. Zo krijgt u een informatiemap die zoveel mogelijk is afgestemd op uw persoonlijke situatie.

Soms kan het zijn dat dingen anders verlopen dan gepland, omdat medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen en/of veranderen. Bedenk daarom dat uw persoonlijke situatie anders kan zijn dan in deze map beschreven staat.

Heeft u na het lezen van al deze informatie nog vragen, dan kunt u hiermee terecht bij uw arts of casemanager. De casemanager is een gespecialiseerd verpleegkundige en uw aanspreekpunt/contactpersoon in dit gehele traject. Meer over deze functie leest u verderop in deze folder.

Wij adviseren u iemand mee te nemen naar de verschillende afspraken en/of gesprekken.

Mocht u in de loop van de behandeling vragen krijgen, dan kunt u deze opschrijven achterin de patiënten informatiemap. Bij een vervolggesprek met uw arts of casemanager kunt u deze vervolgens ter sprake brengen.
Blaaskanker
De blaas
De blaas is een orgaan dat de urine uit de nieren verzamelt en opslaat tot aan het moment van urineren. De urine komt de blaas binnen via de urineleiders en verlaat deze via de plasbuis.

De urinewegen bestaan behalve uit de blaas, ook uit de nieren, urineleiders en plasbuis. De urinewegen zijn vanaf de nieren aan de binnenzijde bekleed met slijmvlies (mucosa), ook wel urotheel genoemd. Deze laag komt in aanraking met de urine en heeft een belangrijke beschermende werking.

De wand van de blaas bestaat uit verschillende lagen. De binnenste laag is het slijmvlies (mucosa). Iets dieper ligt een fijn laagje bindweefsel (lamina propria). Hier omheen bevindt zich de blaasspier (musculus detrusor). De spier ontspant tijdens de opslag van de urine en knijpt samen tijdens het urineren. Aan de buitenkant van de blaas bevindt zich vetweefsel.

Blaaskanker
Blaaskanker ontstaat vaak vanuit het slijmvlies van de blaas (urotheel) en wordt daarom ook wel urotheelkanker genoemd. Aangezien dit slijmvlies zich tevens in de rest van de urinewegen bevindt, kan het zijn dat de kanker bijvoorbeeld in de urineleider, nierbekken of plasbuis wordt gevonden.

Blaastumoren worden onderverdeeld in spierinvasieve en niet-spierinvasieve tumoren. Spierinvasief betekent dat de tumor door het slijmvlies en de bindweefsellaag in de spierlaag is gegroeid. Bij niet-spierinvasieve tumoren beperkt zich dit tot het slijmvlies of tot de bindweefsellaag.
Oorzaken
Over de precieze oorzaak van blaaskanker is nog weinig bekend. Wel zijn er een aantal risicofactoren bekend die de kans op blaaskanker vergroten.

Roken
30 tot 40% van de mensen met blaaskanker hebben de ziekte gekregen doordat zij rookten. Rokers hebben ongeveer 3 keer zoveel kans op blaaskanker dan niet-rokers.

Giftige stoffen
Mensen die veel in aanraking zijn geweest met bepaalde stoffen hebben een groter risico op blaaskanker. Zo zijn stoffen uit de aluminium-, rubber- en kolenindustrie, maar ook blootstelling aan verfbestanddelen van invloed op de ontwikkeling van blaaskanker. Door richtlijnen op het gebeid van arbeidsveiligheid zijn de risico’s voor huidige werknemers in de chemische industrie verminderd en hebben zij niet langer een hoger risico op het krijgen van blaaskanker in vergelijking met de algemene bevolking.

Overige risicofactoren
Overige risicofactoren op blaaskanker zijn chronische irritatie van het blaasslijmvlies door bijvoorbeeld chronische urineweginfecties, nier- en blaasstenen of door het langdurig hebben van een blaaskatheter.

Bepalen van het stadium van blaaskanker
Om het stadium van de blaaskanker te kunnen bepalen en aan de hand hiervan het behandelplan te kunnen opstellen, is het nodig om weefsel te verkrijgen. Dit wordt gedaan door middel van een operatie, waarna het weefsel wordt opgestuurd naar de patholoog. De patholoog beschrijft de classificatie en de agressiviteit van de tumor.
Classificatie
Het stadium van blaaskanker zegt iets over de mate waarin de ziekte is gevorderd. Voor de stadiumindeling wordt gebruik gemaakt van de TNM classificatie:

• T staat voor tumor en geeft aan of het een spierinvasieve of een niet-spierinvasieve tumor betreft:

Classificatie		Categorie
Ta	De tumor is oppervlakkig en groeit alleen in het slijmvlies.	Niet-spierinvasief
CIS	De tumor is oppervlakkig en groeit alleen in het slijmvlies. Het betreft een tumor met een hoge agressiviteit, die onbehandeld wel kan ontwikkelen tot een spierinvasieve tumor.	Niet-spierinvasief
T1	De tumor is oppervlakkig, maar groeit al wel in de bindweefsellaag en het slijmvlies.	Niet-spierinvasief
T2	De tumor groeit door in de spierlaag	Spierinvasief
T3	De tumor groeit ook door in het omliggende vetweefsel.	Spierinvasief
T4	De tumor groeit in nabijgelegen organen of weefselstructuren (bijv. prostaat, baarmoeder, vagina, bekkenwand of buikwand.	Spierinvasief

• N staat voor node, wat Engels is voor lymfeklier, en geeft aan of de tumor uitgezaaid is naar de lymfeklieren.
• M staat voor metastasen (uitzaaiing) op afstand en geeft aan of de kanker is uitgezaaid naar de botten of andere organen.

Agressiviteit
Bij de agressiviteit van blaaskanker wordt gekeken hoeveel de cellen afwijken ten opzichte van normale cellen. Dit zegt iets over de snelheid, waarop de tumor zich kan gaan ontwikkelen. Het wordt onderverdeeld in 3 graderingen:

Gradering		Risico
Graad 1	Laaggradig	Laag
Graad 2	Intermediair	Matig
Graad 3	Hooggradig	Hoog

Behandeling
De stadiumindeling, in combinatie met de agressiviteit van de tumor bepalen welk behandeladvies u krijgt. Hierbij wordt tevens gekeken naar uw leeftijd en voorgeschiedenis. De uroloog, verpleegkundig specialist en/of casemanager zullen de behandeloptie(s) bespreken en u waar mogelijk voorzien van extra schriftelijke informatie. De behandeladviezen die gegeven kunnen worden zijn:

• Alleen blaasonderzoek ter controle
• Mitomycine, eenmalig danwel gedurende een half jaar
• BCG spoelingen
• Verwijdering van de blaas
• Verwijdering van de blaas in combinatie met chemotherapie
• Bestraling van de blaas

Daarnaast kan besloten worden om nog een nieuwe operatie, 4-6 weken na de eerste operatie plaats te laten vinden. Dit wordt beoordeeld door de uroloog/verpleegkundig specialist en is afhankelijk van de uitslag van het weefsel en de compleetheid van de eerste operatie.

Multidisciplinair overleg (MDO)
Het urologenteam van het SKB Winterswijk heeft een samenwerkingsverband met de urologen uit het MST te Enschede, ZGT te Almelo en Hengelo. Samen met de oncologen, radiologen, radiotherapeuten en de patholoog worden de meeste patiënten, waarbij kanker gediagnosticeerd wordt, besproken.
Dit wordt het multidisciplinaire overleg, afgekort MDO, genoemd. Aan de hand van uw casus wordt een behandeladvies geformuleerd. De onderzoeksuitslagen en uw conditie, bepalen het advies en kan daarom per patiënt verschillen.

Na dit overleg zal de behandelend arts de uitkomst van het overleg met u bespreken en samen met u een individueel behandelplan opstellen.

Doordat er vaak nog allerlei onderzoeken plaats moeten vinden en u wellicht besproken wordt in het multidisciplinaire overleg kan het vrij lang duren voordat u definitief weet waar u aan toe bent. Dit kan veel onzekerheid met zich meebrengen, wat helaas niet te voorkomen is. We streven bij iedereen naar de snelst mogelijke voortgang.

De casemanager
Patiënten met kanker worden tijdens hun behandeling op veel verschillende afdelingen binnen ons ziekenhuis verwacht voor onderzoeken en afspraken. Ook komt het voor dat u voor onderzoek en behandeling naar een ander ziekenhuis moet. Wij streven er naar om elke patiënt per behandelfase vaste verpleegkundigen als contactpersoon toe te wijzen. Deze verpleegkundigen worden casemanagers genoemd en zullen zich aan het begin van uw behandeling aan u voorstellen. Wanneer de begeleiding wordt overgedragen, aan bijvoorbeeld een andere casemanager binnen het ziekenhuis, wordt u hierover geïnformeerd.

Uw casemanagers helpen u door het (vaak lange) behandeltraject heen. Dit doen zij onder andere door uw afspraken te coördineren en goed op elkaar af te stemmen. Daarnaast kunnen zij u schriftelijke en mondelinge informatie geven over de ziekte kanker, de behandeling(en) en de gevolgen hiervan voor uw dagelijks leven voor zowel u als uw partner/gezin. Zo nodig kunnen zij de informatie verduidelijken die u van uw arts heeft gekregen of u begeleiden bij het maken van een keuze over de behandeling. Als u vragen thuis heeft kunt u telefonisch contact met hen opnemen of eventueel een afspraak plannen om deze vragen te beantwoorden. De casemanagers kunnen verder ondersteuning bieden bij de verwerking van de diagnose kanker.
Er is ruimte om te spreken over de emoties en gevoelens die deze diagnose kan oproepen en er is een mogelijkheid u door te verwijzen naar andere zorgverleners om u hier meer begeleiding in te bieden. Uw casemanager is op de hoogte van deze mogelijkheden.

Als casemanagers werken wij nauw samen met uw behandelend arts, uw huisarts, de thuiszorg en eventueel andere betrokken hulpverleners om de zorg zo goed mogelijk op elkaar aan te laten sluiten. Indien u bezwaar heeft tegen het uitwisselen van relevante persoonlijke gegevens, dan kunt u dat kenbaar maken bij uw behandelend arts of casemanager.

Nuttige websites
Mocht u behoefte hebben om op internet informatie te zoeken, dan hebben we hieronder een aantal nuttige websites vermeld.

Ziekenhuizen

Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB)
www.skbwinterswijk.nl

ZiekenhuisGroep Twente (ZGT)
www.zgt.nl

Medisch Spectrum Twente (MST)
www.mst.nl

Patienteninformatie/patiëntenverenigingen

KWF
Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg). Zij hebben de handen ineen geslagen om betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek te bundelen en aan te bieden.
www.kanker.nl/blaaskanker

Nederlandse vereniging voor Urologie
De NVUis een wetenschappelijke beroepsvereniging voor medisch specialisten in de urologie. Zij hebben een informatieve website voor patiënten ontwikkeld.
www.allesoverurologie.nl

Leven met blaas-of nierkanker
Patiëntenvereniging voor mensen met blaas- en/of nierkanker.
www.blaasofnierkanker.nl

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK);
www.nfk.nl

Verwijsgids kanker (IKNL)
www.verwijsgidskanker.nl

Stomavereniging
Een patiëntenvereniging voor mensen die (mogelijk) een stoma krijgen of reeds hebben.
Over leven met een stoma en de verschillende vormen van een (urine) stoma.
www.stomavereniging.nl

Kankerspoken
Voor kinderen en jongeren met een vader/moeder met kanker.
www.kankerspoken.nl

Kanker en seks
Deze website is ontwikkeld naar aanleiding van een omvangrijk onderzoek naar seksualiteit en intimiteit bij mensen met kanker en hun partners, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van kankerpatiënten organisaties (NFK). Op deze website is informatie te vinden die antwoord geeft op concrete vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp. Daarnaast zijn hier ervaringsverhalen en tips te lezen van andere patiënten en hun partners.
www.kankerenseks.nl

Sick and sex
Sick and Sex heeft als doel aan ieder die geconfronteerd wordt met ziekte op toegankelijke wijze informatie te bieden op het gebied van seksualiteit, intimiteit en relatie.
sickandsex.nl

NVVS
De NVVS is de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie.
Per persoon zijn de gevolgen van kanker op de seksualiteit verschillend. Seksualiteit en intimiteit zijn persoonlijke en intieme onderwerpen, waardoor het soms prettig is dit te bespreken met een seksuoloog. Via de site hieronder beschreven, kunt u een seksuoloog zoeken in uw buurt.
www.nvvs.info

Helen Dowling instituut
Het Helen Dowling Instituut is een ggz-instelling die psychologische zorg biedt aan mensen met kanker en hun naasten. Ze bieden verschillende soorten therapieën, waaronder internettherapie.
www.hdi.nl

Inloophuizen
Ervaart u vermoeidheid, klachten of een onbestendig gevoel? Heeft u behoefte om uw verhaal te delen? Bent u fysiek of mentaal uit balans? Of wilt u gewoon even niets? Dan is een inloophuis wellicht wat voor u. Iedereen die geraakt is door kanker, zowel patiënt als naasten, kunnen hier terecht.
In de regio zijn er verschillende inloophuizen waar u terecht kunt:

• Oriolus: locatie Winterswijk (SKB)
  www.oriolus-achterhoek.nl
  
• Het Nije Huis: locaties in Hengelo, Enschede, Haaksbergen, Oldenzaal en Overdinkel.
  www.denijestichting.nl
• Inloophuis Oude IJssel: locatie Doetinchem.
  www.inloophuisoudeijssel.nl

Namen en telefoonnummers

Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB)
Beatrixpark 1
7101 BN Winterswijk
Postadres: Postbus 9500, 7100 GG Winterswijk

Casemanagers polikliniek Urologie SKB
Annet Hesselink
Elske Penterman
Jolanda Spanjaard
Telefoonnummer 0543 - 54 45 59

Urologen SKB
G. Commelin
I. Karaoglu
B.B. Rozenberg
Secretariaat polikliniek Urologie SKB
Telefoonnummer 0543 - 54 46 30

Oncologie SKB
Secretariaat Oncologie
Telefoonnummer 0543 - 54 45 82

Secretariaat dagbehandeling interne geneeskunde (DIG)
Telefoonnummer 0543 - 54 46 44

Medisch Spectrum Twente (MST)
Koningsplein 1
7512 KZ Enschede

Secretariaat polikliniek Urologie MST
Telefoonnummer: 0534 - 87 22 60

Secretariaat radiotherapie MST
Telefoonnummer: 0534 - 87 27 50

Ziekenhuisgroep Twente locatie Almelo (ZGT Almelo)
Zilvermeeuw 1
7609 PP Almelo
Postadres: Postbus 7600, 7600 SZ Almelo

Secretariaat polikliniek Urologie (ZGT Almelo)
Telefoonnummer: 088 70 83 390

Ziekenhuisgroep Twente locatie Hengelo (ZGT Hengelo)
Geerdinksweg 141
7555 DL Hengelo
Postadres: Postbus 546, 7550 AM Hengelo

Secretariaat polikliniek Urologie (ZGT Hengelo)
Telefoonnummer: 088 70 83 390

Geheimhouding en recht op privacy
Alle medewerkers van ons ziekenhuis hebben een geheimhoudingsplicht. Verder heeft u als patiënt recht op privacy. Uitgebreide informatie hierover kunt u vinden in de folder ‘De rechten en plichten van de patiënt’. Deze is verkrijgbaar op de afdeling en bij de patiënten informatie in de centrale hal. Daarnaast is deze folder te vinden op: www.skbwinterswijk.nl

Notities of vragen

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________


Notities of vragen

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________