Algemene informatie




Deze map is eigendom van:





patiëntensticker






Uw behandelend arts is: ________________________



Contactpersoon bij vragen of bijzonderheden

Casemanagers urologie SKB:
Annet Hesselink
Elske Penterman
Jolanda Spanjaard

Telefoonnummer: 0543 - 54 45 59



Bij verlies wordt de vinder verzocht contact op te nemen met de casemanager urologie van het SKB
Over deze folder
De uroloog heeft de diagnose kanker met u besproken. Deze diagnose roept bij de meeste mensen veel vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, de mogelijke onderzoeken en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet makkelijk om al deze informatie te begrijpen of te onthouden. Deze patiënten informatiemap (PIM) is bedoeld ter ondersteuning en bevat informatie om u (en uw naasten) zo goed mogelijk voor te bereiden op uw behandeling. Daarnaast kunt u hierin belangrijke telefoonnummers, handige websites, informatie over de rol van de casemanager, het multidisciplinaire overleg en andere zaken van toepassing op uw situatie vinden.

Wij vragen u deze patiënten informatiemap bij uw bezoek aan het SKB mee te brengen, zodat deze waar nodig aangevuld kan worden met informatie over een behandeling of onderzoek die op dat moment voor u van belang is. Zo krijgt u een informatiemap die zoveel mogelijk is afgestemd op uw persoonlijke situatie.

Soms kan het zijn dat dingen anders verlopen dan gepland, omdat medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen en/of veranderen. Bedenk daarom dat uw persoonlijke situatie anders kan zijn dan in deze map beschreven staat.

Heeft u na het lezen van al deze informatie nog vragen, dan kunt u hiermee terecht bij uw uroloog, verpleegkundig specialist of casemanager. De casemanager is een gespecialiseerd verpleegkundige en uw aanspreekpunt/contactpersoon in dit gehele traject. Meer over deze functie kunt u lezen verderop in deze folder.

Wij adviseren u iemand mee te nemen naar de verschillende afspraken en/of gesprekken.

Mocht u in de loop van de behandeling vragen krijgen, dan kunt u deze opschrijven achterin de patiënten informatiemap. Bij een vervolggesprek met uw arts of casemanager kunt u deze vervolgens ter sprake brengen.

Prostaatkanker
De prostaat
De prostaat ligt rondom de plasbuis onder de blaas en bestaat uit klierbuisjes die worden omgeven door spierweefsel en bindweefsel. De klierbuisjes produceren het prostaatvocht, wat samen met de zaadcellen bij een zaadlozing naar buiten komt (sperma). Vlak naast de prostaat lopen zenuwen die naar de penis lopen. Deze zenuwen zijn belangrijk voor het optreden van erecties. Normaal is de prostaat ongeveer 15ml groot. Onder invloed van het mannelijk geslachtshormoon wordt de prostaat na het dertigste levensjaar langzaam groter. Deze goedaardige vergroting leidt bij ongeveer 30% van de mannen tot plasproblemen.

Prostaatkanker
Bij prostaatkanker is er sprake van een ongeremde groei van de cellen van de klierbuisjes in de prostaat (adenocarcinoom). Deze verandering is soms door een arts te voelen als een (gedeeltelijke) verharding van de prostaat. Prostaatkanker is de meest voorkomende kanker bij de man. Naarmate men ouder wordt is de kans groter op het krijgen van prostaatkanker.

Bij prostaatkanker kunnen uitzaaiingen (metastasen) voorkomen in de lymfeklieren in de onderbuik of in de botten. Uitzaaiingen in de longen en/of lever komen minder vaak voor.
Uitzaaiingen ontstaan meestal in een later stadium van de ziekte of als er sprake is van een agressievere tumor of als de tumor buiten de prostaat groeit. De specialist bekijkt per patiënt hoe groot het risico is op uitzaaiingen in het lichaam en dus of er verder onderzoek moet worden gedaan.

Erfelijkheid
Bij ongeveer vijf tot tien procent van alle mannen met prostaatkanker is er sprake van een erfelijke aanleg. Dit betekent dat iemand meer risico loopt op het krijgen van prostaatkanker door veranderingen in het DNA dat hij van één of beide ouders heeft geërfd. Op dit moment is er nog geen test om deze verandering bij prostaatkanker op te sporen.
Wel spreken we van een erfelijkheid als prostaatkanker voorkomt bij:
- Drie of meer verwante familieleden (vader, broers en grootvaders).
- Twee of meer verwante familieleden op jonge leeftijd: voor of rond het 55e jaar.
- Iedere generatie van vaderskant of moederskant
In deze gevallen wordt een periodiek onderzoek, door middel van PSA controle, geadviseerd aan verwante familieleden (broers of zoons).

Verschillende stadia van prostaatkanker
Het stadium van prostaatkanker zegt iets over de mate waarin de ziekte is gevorderd.
Voor de stadiumindeling wordt gebruik gemaakt van de TNM classificatie:

• T staat voor Tumor en geeft aan of de kanker beperkt is gebleven tot de prostaat of dat er verdere doorgroei is.
  Beperkt tot de prostaat:
• T1: de tumor is niet te voelen bij rectaal toucher of te zien op de echo/MRI
• T2: de tumor is te voelen bij een rectaal toucher of te zien op de echo/MRI
  Doorgroei buiten de prostaat:
• T3: de tumor heeft het weefsel in de directe omgeving (=kapseldoorbraak) of de zaadblaasjes aangetast
• T4: de tumor heeft zich uitgezaaid naar de organen in de omgeving van de prostaat (blaas, endeldarm, enzovoort)

• N staat voor node, wat Engels is voor lymfeklier, en geeft aan of de tumor uitgezaaid is naar de lymfeklieren.
• M staat voor metastasen (uitzaaiing) op afstand en geeft aan of de kanker is uitgezaaid naar de botten of andere organen.

Agressiviteit van prostaatkanker
De prostaatbiopten die afgenomen zijn worden door de patholoog onderzocht op de aanwezigheid van prostaatkanker. De agressiviteit van deze kankercellen, ook wel gradering genoemd, wordt uitgedrukt in een Gleason-score (6 t/m 10) en/of Grade Group score (1 t/m 5). Hoe minder de kankercellen lijken op normaal prostaatweefsel, hoe agressiever de tumor is en hoe hoger de score zal zijn.

De Gleason-score bestaat uit een optelsom van twee getallen. De minst agressieve kankercellen krijgen een score 3 en de meest agressieve een score 5 (zie figuur 1). De score die het meeste voorkomt in het weefsel, wordt als eerste getal genoteerd. De score die daarna het meeste voorkomt is het tweede getal. Als er maar één score wordt gezien, wordt deze dubbel geteld. Zo wordt een score verkregen van minimaal 6 (3+3) en maximaal 10 (5+5).

Daarnaast wordt ook gebruik gemaakt van de Grade Group score. Hierbij is Grade Group 1 het minst agressief en Grade Group 5 het meest agressief. Hieronder staan de verschillende graderingsscores naast mekaar.

Gleason-score	Grade Group	Risico
3+3=6	1	Laag risico
3+4=7	2	Matig risico
4+3=7	3	Matig risico
8 (4+4; 5+3; 3+5)	4	Hoog risico
9-10 (4+5; 5+4; 5+5)	5	Hoog risico

Behandelkeuze bij prostaatkanker
De stadiumindeling, in combinatie met de PSA waarde en de agressiviteit van de tumor bepalen welk behandeladvies u krijgt. Hierbij wordt tevens gekeken naar uw leeftijd en voorgeschiedenis. Bij prostaatkanker kunnen er meerdere behandelopties zijn, waarvoor u in aanmerking komt. Hierdoor is het soms lastig om een keuze te maken. De uroloog, verpleegkundig specialist en/of casemanager zullen de behandelopties bespreken en zullen u (schriftelijke) informatie geven die nodig is om een goede keuze te maken.
De behandeladviezen die gegeven kunnen worden zijn:

• Actief vervolgen (active surveillance) of waakzaam wachten
• Operatief verwijderen van de prostaat
• Uitwendige bestraling, eventueel in combinatie met aanvullende hormonale therapie
• Inwendige bestraling (Brachytherapie)
• Hormonale therapie

Multidisciplinair overleg (MDO)
Het urologenteam van het SKB Winterswijk heeft een samenwerkingsverband met de urologen uit het MST te Enschede, ZGT te Almelo en Hengelo. Samen met de oncologen, radiologen, radiotherapeuten en de patholoog worden de meeste patiënten, waarbij kanker gediagnosticeerd wordt, besproken. Dit wordt het multidisciplinaire overleg, afgekort MDO, genoemd. Aan de hand van uw casus wordt een behandeladvies geformuleerd. De onderzoeksuitslagen en uw conditie bepalen het advies en kan daarom per patiënt verschillen.

Na dit overleg zal de behandelend arts de uitkomst van het overleg met u bespreken en samen met u een individueel behandelplan opstellen.

Doordat er vaak nog allerlei onderzoeken plaats moeten vinden en u wellicht besproken wordt in het multidisciplinaire overleg kan het vrij lang duren voordat u definitief weet waar u aan toe bent. Dit kan veel onzekerheid met zich meebrengen, wat helaas niet te voorkomen is. We streven bij iedereen naar de snelst mogelijke voortgang.

De casemanager
Patiënten met kanker worden tijdens hun behandeling op veel verschillende afdelingen binnen ons ziekenhuis verwacht voor onderzoeken en afspraken. Ook komt het voor dat u voor onderzoek en behandeling naar een ander ziekenhuis moet. Wij streven er naar om elke patiënt per behandelfase vaste verpleegkundigen als contactpersoon toe te wijzen. Deze verpleegkundigen worden casemanagers genoemd en zullen zich aan het begin van uw behandeling aan u voorstellen. Wanneer de begeleiding wordt overgedragen, aan bijvoorbeeld een andere casemanager binnen het ziekenhuis, wordt u hierover geïnformeerd.

Uw casemanagers helpen u door het (vaak lange) behandeltraject heen. Dit doen zij onder andere door uw afspraken te coördineren en goed op elkaar af te stemmen. Daarnaast kunnen zij u schriftelijke en mondelinge informatie geven over de ziekte kanker, de behandeling(en) en de gevolgen hiervan voor uw dagelijks leven voor zowel u als uw partner/gezin.
Zo nodig kunnen zij de informatie verduidelijken die u van uw arts heeft gekregen of u begeleiden bij het maken van een keuze over de behandeling. Als u vragen thuis heeft kunt u telefonisch contact met hen opnemen of eventueel een afspraak plannen om deze vragen te beantwoorden. De casemanagers kunnen verder ondersteuning bieden bij de verwerking van de diagnose kanker. Er is ruimte om te spreken over de emoties en gevoelens die deze diagnose kan oproepen en er is een mogelijkheid u door te verwijzen naar andere zorgverleners om u hier meer begeleiding in te bieden. Uw casemanager is op de hoogte van deze mogelijkheden.

Als casemanagers werken wij nauw samen met uw behandelend arts, uw huisarts, de thuiszorg en eventueel andere betrokken hulpverleners om de zorg zo goed mogelijk op elkaar aan te laten sluiten. Indien u bezwaar hebt tegen het uitwisselen van relevante persoonlijke gegevens dan kunt u dat kenbaar maken bij uw behandelend arts of casemanager.

Nuttige websites

Mocht u behoefte hebben om op internet informatie te zoeken, dan hebben we hieronder een aantal nuttige websites vermeld.

Ziekenhuizen

Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB)
www.skbwinterswijk.nl

ZiekenhuisGroep Twente (ZGT)
www.zgt.nl

Medisch Spectrum Twente (MST)
www.mst.nl

Radiotherapie MST
www.mst.nl/radiotherapie

Patienteninformatie/patiëntenverenigingen

KWF
Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg). Zij hebben de handen ineen geslagen om betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek te bundelen en aan te bieden.
www.kanker.nl/prostaatkanker

Nederlandse vereniging voor Urologie
De NVUis een wetenschappelijke beroepsvereniging voor medisch specialisten in de urologie. Zij hebben een informatieve website voor patiënten ontwikkeld.
www.allesoverurologie.nl

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK)
www.nfk.nl

Prostaatkankerstichting
De Prostaatkankerstichting, is een patiëntenvereniging die mensen met prostaatkanker helpt bij vragen en problemen als gevolg van hun ziekte. Ze geven zowel telefonisch als schriftelijke informatie. De stichting komt op voor de belangen van kankerpatiënten en stimuleert lotgenotencontact.
www.prostaatkankerstichting.nl

Blue Ribbon
Blue Ribbon is een patiëntenvereniging die mannen en vrouwen bewust wil maken van de prostaat en het risico op prostaatkanker, om zo de kans op een snelle herkenning, genezing en overleving te vergroten.
www.blueribbon.nl

Verwijsgids kanker (IKNL)
www.verwijsgidskanker.nl

Kankerspoken
Voor kinderen en jongeren met een vader/moeder met kanker.
www.kankerspoken.nl

Kanker en seks
Deze website is ontwikkeld naar aanleiding van een omvangrijk onderzoek naar seksualiteit en intimiteit bij mensen met kanker en hun partners, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van kankerpatiënten organisaties (NFK). Op deze website is informatie te vinden die antwoord geeft op concrete vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp. Daarnaast zijn hier ervaringsverhalen en tips te lezen van andere patiënten en hun partners.
www.kankerenseks.nl

Sick and sex
Sick and Sex heeft als doel aan ieder die geconfronteerd wordt met ziekte op toegankelijke wijze informatie te bieden op het gebied van seksualiteit, intimiteit en relatie.
sickandsex.nl

Helen Dowling instituut
Het Helen Dowling Instituut is een ggz-instelling die psychologische zorg biedt aan mensen met kanker en hun naasten. Ze bieden verschillende soorten therapieën, waaronder internettherapie.
www.hdi.nl

NVVS
De NVVS is de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie.
Per persoon zijn de gevolgen van kanker op de seksualiteit verschillend. Seksualiteit en intimiteit zijn persoonlijke en intieme onderwerpen, waardoor het soms prettig is dit te bespreken met een seksuoloog. Via de site hieronder beschreven, kunt u een seksuoloog zoeken in uw buurt.
www.nvvs.info

Inloophuizen
Ervaart u vermoeidheid, klachten of een onbestendig gevoel? Heeft u behoefte om uw verhaal te delen? Bent u fysiek of mentaal uit balans? Of wilt u gewoon even niets? Dan is een inloophuis wellicht wat voor u. Iedereen die geraakt is door kanker, zowel patiënt als naasten, kunnen hier terecht.
In de regio zijn er verschillende inloophuizen waar u terecht kunt:

• Oriolus: locatie Winterswijk (SKB)
  www.oriolus-achterhoek.nl
  
• Het Nije Huis: locaties in Hengelo, Enschede, Haaksbergen, Oldenzaal en Overdinkel.
  www.denijestichting.nl

• Inloophuis Oude IJssel: locatie Doetinchem.
  www.inloophuisoudeijssel.nl

Namen en telefoonnummers

Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB)
Beatrixpark 1
7101 BN Winterswijk
Postadres: Postbus 9500, 7100 GG Winterswijk

Casemanagers polikliniek Urologie SKB
Annet Hesselink
Elske Penterman
Jolanda Spanjaard
Telefoonnummer 0543 - 54 45 59

Urologen SKB
G. Commelin
I. Karaoglu
B. Rozenberg
Secretariaat polikliniek Urologie SKB
Telefoonnummer 0543 - 54 46 30

Secretariaat Oncologie SKB
Telefoonnummer 0543 - 54 45 82

Secretariaat dagbehandeling interne geneeskunde (DIG)
Telefoonnummer 0543 - 54 46 44

Medisch Spectrum Twente (MST)
Koningsplein 1
7512 KZ Enschede

Secretariaat polikliniek Urologie MST
Telefoonnummer: 0534 - 87 22 60

Secretariaat radiotherapie MST
Telefoonnummer: 0534 - 87 27 50

Ziekenhuisgroep Twente locatie Almelo (ZGT Almelo) Zilvermeeuw 1
7609 PP Almelo
Postadres: Postbus 7600, 7600 SZ Almelo

Secretariaat polikliniek Urologie (ZGT Almelo)
Telefoonnummer: 088 - 70 83 390

Ziekenhuisgroep Twente locatie Hengelo (ZGT Hengelo)
Geerdinksweg 141
7555 DL Hengelo
Postadres: Postbus 546, 7550 AM Hengelo

Secretariaat polikliniek Urologie (ZGT Hengelo)
Telefoonnummer: 088 - 70 83 390

Secretariaat Radiologie (MRI)
Telefoonnummer: 088 - 70 83 700

Geheimhouding en recht op privacy
Alle medewerkers van ons ziekenhuis hebben een geheimhoudingsplicht. Verder heeft u als patiënt recht op privacy. Uitgebreide informatie hierover kunt u vinden in de folder ‘De rechten en plichten van de patiënt’. Deze is verkrijgbaar op de afdeling en bij de patiënten informatie in de centrale hal. Daarnaast is deze folder te vinden op: www.skbwinterswijk.nl

Notities of vragen

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________


Notities of vragen

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________