Algemene informatie




Deze map is eigendom van:





patiëntensticker






Uw behandelend arts is: ________________________



Contactpersoon bij vragen of bijzonderheden

Casemanagers urologie SKB:
Annet Hesselink
Elske Penterman
Jolanda Spanjaard

Telefoonnummer: 0543 - 54 45 59



Bij verlies wordt de vinder verzocht contact op te nemen met de casemanager urologie van het SKB

Over deze folder
De uroloog heeft de diagnose kanker met u besproken. Deze diagnose roept bij de meeste mensen veel vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, de mogelijke onderzoeken en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet makkelijk om al deze informatie te begrijpen of te onthouden. Deze patiënten informatiemap (PIM) is bedoeld ter ondersteuning en bevat informatie om u (en uw naasten) zo goed mogelijk voor te bereiden op uw behandeling. Daarnaast kunt u hierin belangrijke telefoonnummers, handige websites, informatie over de rol van de casemanager, het multidisciplinaire overleg en andere zaken van toepassing op uw situatie vinden.

Wij vragen u deze patiënten informatiemap bij uw bezoek aan het SKB mee te brengen, zodat deze waar nodig aangevuld kan worden met informatie over een behandeling of onderzoek die op dat moment voor u van belang is. Zo krijgt u een informatiemap die zoveel mogelijk is afgestemd op uw persoonlijke situatie.

Soms kan het zijn dat dingen anders verlopen dan gepland, omdat medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen en/of veranderen. Bedenk daarom dat uw persoonlijke situatie anders kan zijn dan in deze map beschreven staat.

Heeft u na het lezen van al deze informatie nog vragen, dan kunt u hiermee terecht bij uw arts of casemanager. De casemanager is een gespecialiseerd verpleegkundige en uw aanspreekpunt/contactpersoon in dit gehele traject. Meer over deze functie kunt u lezen verderop in deze folder.

Wij adviseren u iemand mee te nemen naar de verschillende afspraken en/of gesprekken.

Mocht u in de loop van de behandeling vragen krijgen, dan kunt u deze opschrijven achterin de patiënten informatiemap. Bij een vervolg gesprek met uw arts of casemanager kunt u deze vervolgens ter sprake brengen.

Zaadbalkanker (testistumor)
Zaadbalkanker, ook wel testistumor of teelbalkanker genoemd, ontstaat in één van beide zaadballen (testikels).

Zaadbalkanker is zeldzaam en komt het meeste voor in de leeftijdscategorie tussen 15 en 40 jaar. Gelukkig is de kans op genezing bij een snelle diagnose in de meeste gevallen groot, zo’n 90 tot 100 procent.

Zaadballen
Een ander woord voor zaadbal(len) is teelbal(len) of testis/testikels. De zaadballen zorgen voor de aanmaak van zaadcellen (in de kiemcellen) en produceren het mannelijk hormoon testosteron.

Zaadbalkanker
Zaadbalkanker begint over het algemeen als een klein hard knobbeltje aan één van de testikels dat langzaam (dagen tot weken) groter wordt, geen pijn doet en niet vanzelf kleiner wordt of weggaat. Lichamelijk en echografisch onderzoek zijn nodig om de diagnose te bevestigen waarna een operatie op korte termijn (binnen 72 uur) zal volgen. Met bloedonderzoek en een CT scan van de buik en long wordt gezocht naar eventuele uitzaaiingen van de ziekte in lymfeklieren of andere organen.

Risicofactoren
Een aantal factoren kunnen het risico op zaadbalkanker verhogen:
- Niet ingedaalde zaadballen (Cryptorchidie). Dit verhoogde risico blijft aanwezig, ook wanneer de zaadbal middels een operatie vanuit de liesstreek naar de balzak werd verplaatst.
- Familiale voorgeschiedenis
- Leeftijd. Zaadbalkanker komt voornamelijk voor bij tieners en jongere mannen. Toch kan zaadbalkanker ook voorkomen op oudere leeftijd.
- Langere tijd Cannabis gebruiken


Soorten zaadbalkanker
95% van de zaadbalkanker ontstaat vanuit de kiemcellen. Deze tumoren worden onderverdeel in:

• Seminoom. De tumor bestaat uit één type cellen, uit de primitieve kiemcellen, die zich normaal ontwikkelen tot geslachtcellen.
• Non-seminoom. Een verzamelnaam voor alle andere kiemceltumoren.
• Mengtumoren. Een combinatie van seminoom en non-seminoom. Dit wordt behandeld als een non-seminoom.

Stadia van zaadbalkanker
De uroloog bespreekt met u het stadium van uw ziekte aan de hand van verschillende indelingen. Hieronder worden ze benoemd en kort uitgelegd.

• Stadium 1: de tumor is beperkt tot de zaadbal.
• Stadium 2: naast de tumor in de zaadbal zijn er uitzaaiingen in de lymfeklieren in de buik.
• Stadium 3: de tumor is uitgezaaid naar lymfeklieren in de borst, boven het middenrif.
• Stadium 4: de tumor is uitgezaaid naar andere organen, elders in het lichaam zoals de longen, lever, botten of hersenen.

• N staat voor node, wat Engels is voor lymfeklier, en geeft aan of de tumor uitgezaaid is naar de lymfeklieren.
• M staat voor metastasen (uitzaaiing) op afstand en geeft aan of de kanker is uitgezaaid naar de botten of andere organen.

Behandelkeuze
Bij zaadbalkanker zijn soms verschillende behandelingen noodzakelijk. Welke behandeling voor u van toepassing is, hangt af van de uitgebreidheid en type van de tumor, maar ook of er uitzaaiingen zijn. De uroloog bespreekt de behandeling(en) met u.

De behandeling bestaat uit één of meer van onderstaande behandelingen:

• Verwijderen van de zaadbal (orchidectomie)
• Chemotherapie
• Bestraling (radiotherapie)
• Operatief verwijderen van lymfeklieren

Na uw behandeling(en) maakt u afspraken over verdere controles. Hoe vaak, hoelang en bij wie u onder controle blijft, is afhankelijk van uw situatie. Vaak is dit een vrij intensief vervolgtraject.

Gevolgen zaadbalkanker
De behandeling van zaadbalkanker kan leiden tot verminderde vruchtbaarheid of zelfs onvruchtbaarheid. Als je twee werkende zaadballen hebt, ben je na het verwijderen van één zaadbal in principe nog steeds vruchtbaar. Chemotherapie en/of bestraling kan zorgen voor (tijdelijke) onvruchtbaarheid.

Wanneer u een kinderwens heeft, kunt u uw sperma laten invriezen. Bespreek dit met uw uroloog. In principe wordt de vruchtbaarheid dus gewaarborgd door de tweede zaadbal, maar voor een behandeling met radio- of chemotherapie is het wel aan te raden sperma in te laten vriezen. Voor het invriezen van uw sperma (semenpreservatie) wordt u verwezen naar een gespecialiseerde instelling.

Multidisciplinair overleg (MDO)
Het urologenteam van het SKB Winterswijk heeft een samenwerkingsverband met de urologen uit het Medisch Spectrum Twente (MST) te Enschede en ZGT te Almelo en Hengelo. Samen met de oncologen, radiologen, radiotherapeuten en de patholoog worden de meeste patiënten, waarbij kanker gediagnosticeerd wordt, besproken. Dit wordt het multidisciplinaire overleg, afgekort MDO, genoemd. Aan de hand van uw casus wordt een behandeladvies geformuleerd. De onderzoeksuitslagen en uw conditie, bepalen het advies en kan daarom per patiënt verschillen.

Na dit overleg spreekt de behandelend arts de uitkomst van het overleg met u en stelt samen met u een individueel behandelplan op.

Doordat er vaak nog allerlei onderzoeken moeten plaatsvinden en u wellicht besproken wordt in het multidisciplinaire overleg, kan het vrij lang duren voordat u definitief weet waar u aan toe bent. Dit kan veel onzekerheid met zich meebrengen, wat helaas niet te voorkomen is. We streven bij iedereen naar de snelst mogelijke voortgang.

De casemanager
Patiënten met kanker worden tijdens hun behandeling op veel verschillende afdelingen binnen ons ziekenhuis verwacht voor onderzoeken en afspraken. Ook komt het voor dat u voor onderzoek en behandeling naar een ander ziekenhuis moet. Wij streven er naar om elke patiënt per behandelfase vaste verpleegkundigen als contactpersoon toe te wijzen. Deze verpleegkundigen worden casemanagers genoemd en zullen zich aan het begin van uw behandeling aan u voorstellen. Wanneer de begeleiding wordt overgedragen, aan bijvoorbeeld een andere casemanager binnen het ziekenhuis, wordt u hierover geïnformeerd.

Uw casemanagers helpen u door het (vaak lange) behandeltraject heen. Dit doen zij onder andere door uw afspraken te coördineren en goed op elkaar af te stemmen. Daarnaast kunnen zij u schriftelijke en mondelinge informatie geven over de ziekte kanker, de behandeling(en) en de gevolgen hiervan voor uw dagelijks leven voor zowel u als uw partner/gezin. Zo nodig kunnen zij de informatie verduidelijken die u van uw arts heeft gekregen of u begeleiden bij het maken van een keuze over de behandeling. Indien u thuis vragen heeft kunt u telefonisch contact met hen opnemen of eventueel een afspraak plannen om deze vragen te beantwoorden. De casemanagers kunnen verder ondersteuning bieden bij de verwerking van de diagnose kanker. Er is ruimte om te spreken over de emoties en gevoelens die deze diagnose kan oproepen en er is een mogelijkheid u door te verwijzen naar andere zorgverleners om u hier meer begeleiding in te bieden. Uw casemanager is op de hoogte van deze mogelijkheden.

Als casemanagers werken wij nauw samen met uw behandelend arts, uw huisarts, de thuiszorg en eventueel andere betrokken hulpverleners om de zorg zo goed mogelijk op elkaar aan te laten sluiten. Indien u bezwaar heeft tegen het uitwisselen van relevante persoonlijke gegevens, dan kunt u dat kenbaar maken bij uw behandelend arts of casemanager.


Nuttige websites
Mocht u behoefte hebben om op internet informatie te zoeken, dan hebben we hieronder een aantal nuttige websites vermeld.

Ziekenhuizen

Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB)
www.skbwinterswijk.nl

ZiekenhuisGroep Twente (ZGT)
www.zgt.nl

Medisch Spectrum Twente (MST)
www.mst.nl

Radiotherapie MST
www.mst.nl/radiotherapie

Radboud UMC
www.radboudumc.nl

Isala Kliniek Zwolle
www.isala.nl

Fertiliteitskliniek Twente
www.fertiliteitskliniektwente.nl

Patiënteninformatie/patiëntenverenigingen

KWF
Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg). Zij hebben de handen ineen geslagen om betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek te bundelen en aan te bieden.
www.kanker.nl/ zaadbalkanker


Nederlandse vereniging voor Urologie
De NVUis een wetenschappelijke beroepsvereniging voor medisch specialisten in de urologie. Zij hebben een informatieve website voor patiënten ontwikkeld.
www.allesoverurologie.nl

Stichting Zaadbalkanker
Stichting Zaadbalkanker is de patiëntenorganisatie van en voor mannen die te maken hebben of hebben gehad met zaadbalkanker. De stichting is er ook voor partners, familie en/of vrienden. Stichting Zaadbalkanker biedt actuele informatie en legt contact tussen jonge mannen met zaadbalkanker. Zo heeft de stichting een interactieve site met informatie over de laatste ontwikkelingen over zaadbalkanker.
www.zaadbalkanker.nl

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK);
www.nfk.nl

Verwijsgids kanker (IKNL)
www.verwijsgidskanker.nl

Kankerspoken
Voor kinderen en jongeren met een vader/moeder met kanker.
www.kankerspoken.nl

Kanker en seks
Deze website is ontwikkeld naar aanleiding van een omvangrijk onderzoek naar seksualiteit en intimiteit bij mensen met kanker en hun partners, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van kankerpatiënten organisaties (NFK). Op deze website is informatie te vinden die antwoord geeft op concrete vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp. Daarnaast zijn hier ervaringsverhalen en tips te lezen van andere patiënten en hun partners.
www.kankerenseks.nl

Sick and sex
Sick and Sex heeft als doel aan ieder die geconfronteerd wordt met ziekte op toegankelijke wijze informatie te bieden op het gebied van seksualiteit, intimiteit en relatie.
sickandsex.nl

NVVS
De NVVS is de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie.
Seksualiteit en intimiteit zijn persoonlijke en intieme onderwerpen, wat soms prettig is om te bespreken met een seksuoloog. Per persoon zijn de gevolgen van kanker verschillend. U kunt een seksuoloog zoeken in uw buurt.
www.nvvs.info

Helen Dowling instituut
Het Helen Dowling Instituut is een ggz-instelling die psychologische zorg biedt aan mensen met kanker en hun naasten. Ze bieden verschillende soorten therapieën, waaronder internettherapie.
www.hdi.nl

Inloophuizen
Ervaar je vermoeidheid, klachten, een onbestendig gevoel? Heb je behoefte om je verhaal te delen? Ben je fysiek of mentaal uit balans? Of wil je gewoon even niets?
Dan is een inloophuis wellicht wat voor u. Iedereen die geraakt is door kanker, zowel patiënt als naasten, kunnen hier terecht. In de regio zijn er verschillende inloophuizen waar u terecht kan:

• Oriolus, locatie Winterswijk (SKB)
  www.oriolus-achterhoek.nl

• Het Nije Huis, locaties in Hengelo, Enschede, Haaksbergen, Oldenzaal en Overdinkel.
  www.denijestichting.nl

• Inloophuis Oude IJssel , locatie Doetinchem
  www.inloophuisoudeijssel.nl

Namen en telefoonnummers

Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB)
Beatrixpark 1
7101 BN Winterswijk
Postadres: Postbus 9500, 7100 GG Winterswijk

Casemanagers polikliniek Urologie SKB
Brigit Elsinga
Annet Hesselink
Elske Penterman
Jolanda Spanjaard
Telefoonnummer 0543 54 45 59

Urologen SKB
G. Commelin
I. Karaoglu
B.B Rozenberg
Secretariaat polikliniek UrologieSKB
Telefoonnummer 0543 - 54 46 30

Oncologie SKB
Secretariaat oncologie:
Telefoonnummer 0543 - 54 45 82

Secretariaat dagbehandeling interne geneeskunde (DIG)
Telefoonnummer 0543 - 54 46 44

Medisch Spectrum Twente (MST)
Koningsplein 1
7512 KZ Enschede

Secretariaat polikliniek Urologie MST
Telefoonnummer: 0534 - 87 22 60

Secretariaat radiotherapie MST
Telefoonnummer: 0534 - 87 27 50

Radboud UMC
Bezoekadres hoofdingang
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Telefoonnummer: 024 361 11 11

Isala kliniek Zwolle
Bezoekadres hoofdgebouw
Dokter van Heesweg 2
8025 AB Zwolle
Telefoonnummer: 038 424 50 00

Fertiliteitskliniek Twente (FKT)
Demmersweg 66
7556 BN Hengelo
Telefoonnummer: 074 255 40 90

Geheimhouding en recht op privacy
Alle medewerkers van ons ziekenhuis hebben een geheimhoudingsplicht. Verder heeft u als patiënt recht op privacy. Uitgebreide informatie hierover kunt u vinden in de folder ‘De rechten en plichten van de patiënt’. Deze is verkrijgbaar op de polikliniek en bij de patiënten informatie in de centrale hal. Daarnaast is deze folder te vinden op: www.skbwinterswijk.nl.

Notities of vragen

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________


Notities of vragen

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________