U heeft van uw geriater te horen gekregen dat u de ziekte van Alzheimer heeft. In deze folder leest u wat dit inhoudt en wat u kunt verwachten.
Wat is de ziekte van AlzheimerDe ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. 70% van alle mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Bij de ziekte van Alzheimer heeft u problemen met het geheugen. Naarmate de ziekte erger wordt, kunt u steeds meer moeite krijgen met dagelijkse vaardigheden.
OorzakenEr wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaken van de ziekte van Alzheimer. Wat de oorzaak precies is, is (nog) niet bekend. Samenklontering van schadelijke eiwitten in de hersenen lijkt één van de oorzaken te zijn. De samenklontering zorgt ervoor dat de communicatie tussen de hersencellen moeilijker gaat. Deze samenklonteringen ontstaan vaak het eerst in het gedeelte van de hersenen dat zorgt voor de aanmaak van herinneringen. Daarom is vergeetachtigheid vaak een eerste symptoom van de ziekte van Alzheimer. Hoe meer hersendelen aangetast raken, hoe meer andere symptomen u met Alzheimer heeft.
ErfelijkheidIn de meeste gevallen is de ziekte van Alzheimer niet erfelijk. Er is meer kans op erfelijkheid als meerdere familieleden deze ziekte hebben en/of
de ziekte optreedt op jonge leeftijd (tussen de 40 en 65 jaar)
Verloop ziekte en klachtenDe ziekte van Alzheimer is een progressieve hersenziekte. Dit betekent dat de ziekte in ernst zal toenemen. Het verloop van de ziekte is moeilijk te bepalen. Meestal gaat de achteruitgang langzaam. Dan kunt u nog jarenlang een relatief gewoon leven leiden. Bij sommige mensen verloopt het proces van achteruitgang sneller. Hieronder leest u meer over het verloop van de ziekte van Alzheimer in de vroege -, midden- en late fase.
Vroege/beginnende fase ziekte van AlzheimerIn de vroege fase van de ziekte kunt u hele kleine veranderingen in het gedrag of de dagelijkse vaardigheden ervaren. Vaak valt het als eerste op dat u recente gebeurtenissen vergeet.
In de vroege fase van de ziekte kunt u:
- recente gesprekken of gebeurtenissen vergeten;
- vragen/verhalen herhalen;
- nieuwe ideeën trager begrijpen;
- de draad van een verhaal verliezen;
- minder vloeiend spreken;
- het moeilijk vinden om beslissingen te nemen;
- interesse in andere mensen en activiteiten verliezen.
Middenfase ziekte van AlzheimerIn de middenfase worden de veranderingen duidelijker. U heeft bijvoorbeeld meer hulp nodig bij dagelijkse bezigheden zoals eten, wassen en aankleden. Ook vergeet u steeds meer, gaat u dingen herhalen en krijgt u moeite om mensen te herkennen.
In de middenfase van de ziekte kunt u:
- sneller overstuur, boos, agressief of achterdochtig worden;
- verward zijn over waar u bent, weglopen of de weg kwijtraken;
- verward zijn over de tijd;
- zichzelf of anderen in gevaar brengen door de vergeetachtigheid, bijvoorbeeld door het niet uitzetten van het gasfornuis;
- zich op een ongewone manier gedragen, zoals naar buiten gaan in nachtkleding;
- problemen hebben met de waarneming en in sommige gevallen hallucineren (dingen zien of horen die er niet zijn).
Late/gevorderde fase ziekte van AlzheimerIn dit stadium heeft u (nog) meer hulp nodig. Geleidelijk wordt u volledig afhankelijk van anderen. Het geheugenverlies is groot: u kunt bekende voorwerpen, mensen of plekken niet meer herkennen.
In de laatste fase van de ziekte kunt u:
- moeite hebben met kauwen en met slikken;
- veel afvallen, soms ondanks veel eten;
- een veranderde smaak hebben, of minder eetlust;
- geen dorst of honger meer hebben;
- slecht/niet urine op kunnen houden en later mogelijk ook ontlasting;
- geleidelijk de spraak verliezen;
- onrustig worden en op zoek zijn naar iets of iemand;
- verdrietig of agressief zijn, vooral als u zich bedreigd voelt;
BehandelingEr is (nog) geen medicijn dat de ziekte van Alzheimer kan genezen. Wel bestaan er medicijnen die de achteruitgang van de ziekte soms kunnen remmen. Galantamine en Rivastigmine zijn medicijnen die mogelijk worden voorgeschreven bij de vroege of matig ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer (zie de folder
‘Medicatie bij Alzheimerdementie’).
Wat u zelf kunt doenHet is belangrijk dat u gezond eet, op gewicht blijft, goede nachtrust heeft en problemen met urineren en de stoelgang tegen gaat. Daarnaast adviseren we u om niet te roken en weinig/geen alcohol te drinken. Ook blijkt uit onderzoek dat lichamelijke beweging een gunstig effect heeft op het functioneren, de conditie en de stemming van mensen met dementie. Mentaal bezig blijven in de vorm van dagactiviteiten (zoals dagbesteding) heeft hierop ook een gunstig effect.
Tips voor uw naasten| Niet doen: | Wel doen: |
- haasten
- onherkenbaar zijn
- discussiëren
- negeren
- liegen
- testen
- confronteren
- corrigeren
- terecht wijzen
- overvragen
- verbieden
- onoverzichtelijk handelen
- op verkeerde moment iets willen
- dwingen
| - rustig en herkenbaar zijn
- vriendelijk zijn
- veiligheid bieden
- afstemmen
- laag tempo aanhouden
- weinig woorden, maar meer gebaren gebruiken
- naaste op ooghoogte en van voren benaderen
- belangrijke woorden herhalen
- gevoelens benoemen en respecteren
- complimenteren
- op tactische en veilige wijze aanzetten tot handelen
- structuur en overzicht bieden
- aanpassen aan ritme van naaste met Alzheimer
|
Bron: www.netwerkouderenachterhoek.nl
Begeleiding voor u en uw mantelzorger Mantelzorgers lopen een grote kans overbelast te raken. Zij weten vaak weinig over welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn bij de zorg aan een familielid met de ziekte van Alzheimer. Daarom kan er hierbij begeleiding ingeschakeld worden. Vaak wordt deze begeleiding/begeleider geboden vanuit een thuiszorgorganisatie. De begeleider is een vast aanspreekpunt en vertrouwenspersoon voor zowel de patiënt als de mantelzorgers. U kunt bij hem/haar terecht voor een luisterend oor, praktische steun, informatie over het ziektebeeld, hulpverlening en zorgmogelijkheden in uw omgeving.
Daarnaast kan de begeleider advies geven over hoe om te gaan met klachten zoals somberheid, angst, slapeloosheid of agressie. Veel mensen met de ziekte van Alzheimer krijgen te maken met deze klachten.
Deze klachten hebben flinke invloed op uw kwaliteit van leven en die van uw omgeving. Het is daarom belangrijk dat deze klachten worden besproken. In ernstige gevallen kan de huisarts of specialist medicatie voorschrijven.
Ook kan de begeleider helpen bij het regelen, bemiddelen en coördineren van de zorgaanvragen. Op deze manier worden mantelzorgers minder belast en kan vroegtijdige opname in het verpleeghuis voorkomen worden. Zo nodig neemt de begeleider contact op met de huisarts of geriater.
AanmeldenU of uw mantelzorger kan de begeleiding aanvragen via een thuiszorgorganisatie. Zij bekijken dan of zij zelf de begeleiding kunnen doen of dat er een casemanager dementie nodig is. Zo ja, dan regelen zij een indicatie en verwijzing hiervoor. Voor algemene vragen met betrekking tot trajectbegeleiding kunt u bellen met Helpdesk Kwetsbare Ouderen, via telefoonnummer 085 - 485 75 80.
Autorijden Als de ziekte van Alzheimer bij u is vastgesteld, is het raadzaam om uw verzekeringsmaatschappij te vragen of u verplicht bent om dit te melden. Bij een ongeluk kan de verzekeraar weigeren uit te keren als dit niet wordt gemeld. Daarnaast is ons advies om een gezondheidsverklaring in te vullen bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR). Het CBR bepaalt dan of u een rijvaardigheidstest moet ondergaan en of u nog geschikt bent om een motorvoertuig te besturen. Dit is de morele plicht van u en uw naasten. In de meeste gevallen kan uw behandelend arts geen uitspraak doen over uw rijgeschiktheid. Zie voor meer informatie over dit onderwerp onze folder 'Milde cognitieve stoornissen of dementie en autorijden'.
Financiële zakenAls de dementie toeneemt wordt vaak ook het omgaan met geld lastiger. U kunt soms nog pinnen en/of internetbankieren, maar mogelijk de gevolgen van uitgaven niet goed overzien. Hierdoor loopt u een groter risico om (onverantwoorde) aankopen te doen of opgelicht te worden. Soms kunnen hierdoor schulden ontstaan. Er zijn een aantal manieren om u daartegen te beschermen. Daarover leest u hieronder meer.
Volmacht of levenstestamentIn een volmacht of levenstestament ligt vast bij de notaris wie uw financiële belangen vertegenwoordigt. Ook de vertegenwoordiging voor medische beslissingen kan hierin vastgelegd worden. Dit is prettig om te regelen op het moment dat u hier nog voldoende over kan beslissen.
Beschermingsbewind of curateleMocht u geen weloverwogen keuzes meer kunnen maken, en/of de gevolgen van de keuzes niet goed meer overzien, is er sprake van wilsonbekwaam zijn. Is hierover niets afgesproken, dan kan voor financiële zaken een beschermingsbewind of curatele (financiële en medische zaken) worden aangevraagd bij de kantonrechter. De kantonrechter is dan diegene die een vertegenwoordiger benoemt. Vaak is dit een naaste. Dit zijn ingrijpende maatregelen om uw belangen te beschermen.
Tips - Verkopers die aan de deur komen of telefonisch contact opnemen leveren regelmatig problemen op. Er zijn ‘geen-verkoop-aan-de-deur-stickers’ te koop via de consumentenbond of internet. Verder is het verstandig om u in te schrijven in het ‘bel-me-niet’ register.
Op de website van de Rijksoverheid
www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/curatele-bewind-en-mentorschap en op
www.goedvertegenwoordigd.nl vindt u veel informatie over vormen van vertegenwoordiging.
Meer informatie Uw geriater, huisarts of begeleider dementie kan u informatie geven over dementie. Bij Alzheimer Nederland kunt u ook terecht voor informatie of lotgenotencontact.
Er is een website met uitgebreide informatie over allerlei aan dementie gerelateerde onderwerpen;
www.alzheimer-nederland.nl. Daarnaast is er de AlzheimerTelefoon, telefoonnummer 0800 – 5088, waar u met vragen terecht kunt.
In de Achterhoek is er een afdeling van Alzheimer Nederland die regelmatig activiteiten en informatiebijeenkomsten organiseert. Meer informatie vindt u op
www.netwerkouderenachterhoek.nl.
BoekenEr zijn veel goede boeken te verkrijgen over dementie. Op de website van Alzheimer Nederland staat een lijst met boeken.
Enkele voorbeelden zijn:
- "Had ik het maar geweten, praktische tips voor familie, vrienden en verzorgenden". R. Dirkse.
- Kinderboek “Oma’s hoofd is versleten”. M. van Ditshuizen. ISBN 978-90818811-04.
- Prentenboek met paginagrote illustraties: “Mijn lieve vergeetopa”. Ilona Lammertink.
- Samen lezen: “Oma bellenblaas”. Magriet Breet.
Vragen
Bij vragen of onduidelijkheden kunt u bellen met de secretaresse van de polikliniek Geriatrie. Wij zijn van maandag tot en met vrijdag van 8.00 – 16.30 uur bereikbaar op telefoonnummer: 0543 - 54 44 50.
Geheimhouding en recht op privacyAlle medewerkers van ons ziekenhuis, dus ook artsen en verpleegkundigen, hebben een geheimhoudingsplicht. Ook hebt u recht op privacy. Uitgebreide informatie staat in de folder ‘De rechten en plichten van de patiënt’, verkrijgbaar op de afdeling en bij de patiënteninformatie in de centrale hal. Ook staat de folder op: www.skbwinterswijk.nl.
Zoek folders
Print pagina
Download PDF
Grotere tekst
Kleinere tekst
Favoriet
Stuur door